Prva terapija matičnim ćelijama za trogodišnjeg dječaka Liama iz Slovenije

Dijagnoza trogodišnjeg Liama promijenila je život cijeloj porodici. Trudnoća u kojoj nije bilo komplikacija završila se teškom dijagnozom nakon poroda – kod Liama je utvrđena cerebralna paraliza.

Svaki roditelj koji se suočava s ozbiljnim zdravstvenim problemima svog djeteta želi mu pomoći koliko god je moguće. U to spada i traženje najboljih mogućih terapija i liječenja. Petra, majka malog borca Liama, jedan je od tih roditelja. Njena svakodnevica ispunjena je brigom za Liama i traženjem novih načina liječenja, što ju je dovelo do Bio Save Fondacije.

Bio Save Fondacija pruža roditeljima pomoć u liječenju matičnim ćelijama, jer je Bio Save Group ove godine uspostavio stratešku saradnju sa CellCentrom u Bratislavi, specijaliziranim za liječenje neuroloških bolesti kod djece pomoću matičnih ćelija iz krvi pupčanika.

Hrabra mama pristala je na kratak intervju pred odlazak u Bratislavu na Liamovu prvu terapiju.

Možete li nam reći kada su počeli zdravstveni problemi kod Liama? 

Trudnoća sa Liamom do 35. sedmice tekla je normalno, sve analize su bile u redu. U 35. sedmici otkriveno je da su Liamove moždane komore uvećane, ali su prognoze na osnovu mjerenja bile prilično pozitivne. Rečeno nam je da bi mogao malo sporije učiti ili kasnije prohodati. Pratili su komore, koje se nisu dalje uvećavale. U 39. sedmici odlučili su da pokrenu porod, a zbog pozitivnog testa na COVID smjestili su me u sobu za COVID pozitivne porodilje. Moj muž nije mogao biti prisutan, što je sve činilo mnogo težim. Liam je odmah zaplakao nakon poroda i imao je sve vitalne funkcije, ali ultrazvuk je pokazao promjene na mozgu.

Iako je imao sve vitalne funkcije, odlučili su ga odvesti na intenzivnu njegu, gdje su provedene sve pretrage. Sve analize osim magnetne rezonance, koja je pokazala opsežno krvarenje u mozgu i također ozbiljna oštećenja, bile su u redu. Otpustili su me drugi dan, a zbog COVID protokola morala sam napustiti bolnicu preko protivpožarnih stepenica. Najteže je bilo otići bez svog novorođenčeta, koje smo svi toliko iščekivali. Prve dane nakon porođaja provela sam u suzama, gledajući praznu kolijevku i nadajući se da ću uskoro vidjeti Liama. Nažalost, prvi put sam ga vidjela tek sedam dana nakon rođenja. Iako je prošao karantenski period zbog COVID-a, nisam ga mogla posjetiti.

Sedmog dana, kada sam ga prvi put posjetila, mogla sam ostati samo pola sata, i tako su tekle svakodnevne polusatne posjete, dok posljednja četiri dana nisam mogla ostati u bolnici i svaka tri sata obavljati njegu. Petnaestog dana napustili smo intenzivnu njegu i tada su ga moj muž i starija djeca prvi put vidjeli. Prvi dani nakon porođaja bili su najteža iskustva mog života, a sam porođaj i događaji nakon njega ostavili su duboku ranu koju nikada neću zaboraviti.

Na koji način ste se suočili s prvim informacijama o Liamovom stanju? 

Prve informacije dobivali smo telefonom. Ponekad je neprimjeren odnos pojedinih članova medicinskog osoblja dodatno pogoršavao moje, ionako teško, psihičko stanje. Na sreću, Liam je imao odličnog dežurnog liječnika, koji je, iako su prognoze bile loše, rekao da Liam ne odgovara nalazima i da ne pridajemo previše pažnje nalazima, jer je svako dijete jedinstveno. Prve godine plakala sam nakon svakog pregleda, čak je bilo perioda kada je moj muž išao na preglede jer me bilo strah čuti što ću sve saznati, i bilo je teško prihvatiti stalno nove dijagnoze.

Kako su Liamova sestra i brat prihvatili situaciju i kako usklađujete obaveze oko Liama i njih? 

Brat i sestra prihvatili su Liama vrlo pozitivno. Nikada nisu pokazali da primjećuju kako se Liam razvija drugačije od druge djece. Uvijek su vjerovali i još uvijek vjeruju da će Liam postići mnogo više nego što su prvobitne prognoze predviđale. Pomažu i učestvuju i u terapijama. Što se tiče usklađivanja obaveza, da budem iskrena – teško je. Liam zahtijeva 24-satnu njegu, a svaki dan u sedmici nam je ispunjen. Starije dvoje imaju svoje aktivnosti – stariji brat trenira nogomet, sestra košarku, kao i druge aktivnosti. Naviknemo se na tempo, koji je veoma naporan, ali želimo im omogućiti hobije koje su imali prije Liamovog dolaska. Tako je moj dan ispunjen terapijama, kućnim poslovima i vožnjama. Srećom, Liam je počeo uživati u vožnji, pa je sada mnogo lakše. Prve godine svi smo plakali tokom vožnji na treninge – Liam je tokom prvih godinu dana plakao na svakom putovanju u autu.

Ipak, događaju se trenuci kada naglas kažem da više ne mogu.

Sa kojim izazovima se svakodnevno susrećete kada je riječ o Liamovoj njezi i terapiji?Koliko često putujete u inostranstvo na terapije? 

Najveći izazov je uskladiti sve terapije i preglede s aktivnostima dvoje starije djece, a uz to pripremiti i ručak. Veliku ulogu igraju i financijska sredstva. Sve Liamove terapije su od kraja 2022. godine samofinansirajuće, jer je na terapijama u razvojnoj ambulanti plakao, i plakanje se intenziviralo, pa smo odlučili napraviti pauzu. Probali smo i terapije kod kuće, ali nije uspjelo. Sada pohađamo privatne neurofizioterapije dva do tri puta sedmično, dodatno MNRI terapiju, terapijsko hranjenje i hiperbaričnu komoru.

Na svaka tri do četiri mjeseca idemo na intenzivnu, dvosedmičnu terapiju u Rim. Ove godine bili smo na trosedmičnoj rehabilitaciji u Novom Sadu. Najteže je kada tokom dužih rehabilitacija ne viđam stariju djecu dvije ili tri sedmice, jer smo kao porodica veoma vezani jedni za druge.

Kako ste saznali za mogućnost terapije matičnim ćelijama iz pupčane krvi i tkiva pupčane vrpce? Šta je dovelo do vaše odluke da Liam ide na terapiju? 

Moj muž često kaže da ću uskoro postati naučnik u oblasti neurologije. Svake večeri, kada Liam zaspi, tražim dodatne mogućnosti i terapije koje bi mogle doprinijeti njegovom razvoju. O terapiji matičnim ćelijama razmišljamo još od prve godine njegovog života. U Sloveniji se o tome malo govori, pa sam istraživala strane članke, čitala iskustva roditelja koji su prošli terapiju. Jednom sam naišla na članak o matičnim ćelijama i stupila u kontakt s njima. Bili su prvi koji su se zainteresirali za naš slučaj i predstavili nam sve o samoj terapiji.

Do odluke nas je dovela misao da postoji nešto što bi našem dječaku moglo poboljšati kvalitet života, da postoji nada za poboljšanje, za unapređenje kvaliteta života Liamu i nama. Uvijek sam imala osjećaj da ću pronaći kliniku gdje će Liam dobiti terapiju matičnim ćelijama, iako nismo sačuvali njegove vlastite, što sada, naravno, žalimo. Ali sve se brzo odvijalo, pa na to tada nismo ni pomislili.

Da li ste imali podršku društva, zajednice ili drugih porodica koje su prošle kroz slične situacije? 

Što se tiče same terapije matičnim ćelijama, podržali su nas prijatelji, ali ne poznajemo porodice koje su prošle kroz proces liječenja matičnim ćelijama. Povezani smo s mnogim porodicama koje traže alternativna rješenja. Pomažemo jedni drugima informacijama o samim terapijama i administraciji jer, nažalost, u Sloveniji postoji mnogo bespotrebne birokratije kada su u pitanju djeca s posebnim potrebama, što dodatno otežava ionako teške situacije roditeljima. Mnogo je roditelja koji vjeruju da njihovo dijete može više nego što pokazuju nalazi, a također ima i porodica koje se odriču svega kako bi svom djetetu pružile najbolje što mogu. Nažalost, Slovenija zaostaje 30 godina za ostatkom svijeta kada je riječ o rehabilitaciji djece s cerebralnom paralizom i drugim neurološkim smetnjama. Način pružanja terapija i dodjeljivanja pomagala u inostranstvu prilično je drugačiji – tamo su alternativne terapije već uključene u sam proces obaveznog liječenja. Svako dijete je drugačije, a nažalost, ne odgovara svima tradicionalna fizioterapija.

Šta biste poručili roditeljima koji se suočavaju s teškim dijagnozama svoje djece?

Kao mama djeteta s brojnim dijagnozama, mogu reći da trebaju vjerovati u sebe, svoje osjećaje i da idu putem koji su sami odredili. I mi smo za Liama tražili najbolje, probali smo sve moguće terapije i sve moguće „čudotvorne“ preparate. Prešli smo mnogo kilometara i na kraju se odlučili za terapiju matičnim ćelijama, koju ćemo podržati rehabilitacijom na koju je Liam već navikao. U ovom trenutku više ne obraćamo pažnju na mišljenje okoline, jer se krug prijatelja od Liamovog dolaska značajno smanjio, što nije loše, jer smo spoznali prave ljude koji će nas uvijek podržati. Nikada ne treba odustajati, čak i kada je najteže. Vjera u dijete najvažniji je dio rehabilitacije.

Odakle crpite snagu da ne odustajete uprkos svakodnevnim naporima?

Da budem iskrena, ni sama ne znam. Često me pitaju kako uspijevam, ali mislim da tu nema pravila. Jednostavno moraš. Nekada, kada sam razmišljala o roditeljima djece s posebnim potrebama, pitala sam se kako oni uspijevaju i mislila sam da sama ne bih mogla. Moja najveća briga kod prvo dvoje djece bila je misao na cerebralnu paralizu. Tokom treće trudnoće o tome nisam ni razmišljala. Desilo se, Liam je ovdje, on je naš i učinit ćemo sve što je u našoj moći. Ima mnogo trenutaka kada ne znam kako dalje, ali Liam nam pruža onaj osmijeh nade pri kojem zaboraviš na sve loše.

Na kraju želim da se zahvalim timu Izvorne Celice koji nam je pomogao, savjetovao nas i obavijestio nas o svim informacijama bitnim za naš odlazak u Bratislavu.

Tim Izvorne Celice je sretan i ponosan što su roditelji stupili u kontakt s njima i što su bili u mogućnosti da pomognu u organizaciji Liamove prve terapije matičnim ćelijama. Malom borcu i njegovoj porodici želimo sve najbolje!